L’uomo che guarda il cielo: la malattia (rara) e l’aiuto di Facebook

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“Sono affetto dalla malattia chiamata ‘dell’uomo che non guarda il cielo’, e sono un astrofisico”. Mariano ha 26 anni e il 28 agosto 2020 gli viene diagnosticata la spondilite anchilosante, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni della colonna vertebrale: “il rischio è di diventare gobbi, peggio, rimanere paralizzati sulla sedia a rotelle”. Non solo, una delle conseguenze più comuni è la perdita totale della vista. Mariano mi mostra il telefono, scorre con il pollice sullo schermo e si sofferma su alcuni post, alza lo sguardo e dice: “Facebook mi ha salvato la vita’”. Grazie a un gruppo privato infatti Mariano ha scoperto una diagnosi sbagliata, ha trovato supporto all’interno della rete ed è diventato lui stesso un esempio per affrontare una malattia difficile. La comunità di Facebook ha riempito un vuoto. Il vuoto creato dalla pandemia che ha lasciato scoperti molti servizi sanitari e alimentato la solitudine di chi deve affrontare una patologia senza il supporto necessario. Una realtà ancora più difficile per chi, come Mariano, si è trovato faccia a faccia con una malattia rara come la spondilite anchilosante. “Ho vissuto momenti di incertezza, difficoltà, spesso ti senti abbandonato, solo. Ed è proprio per questo che ho cercato così a caso su Facebook qualcuno che avesse la mia stessa patologia, ho trovato in questo modo il gruppo. È stata una risorsa importante per capire ed affrontare la malattia”. 

La storia di Mariano ha qualcosa di kafkiano. Ricorda un po’ il Gregor Samsa della Metamorfosi, che un mattino, al suo risveglio, scopre di essersi trasformato in un insetto. Tutto inizia con un occhio rosso. È martedì, e Mariano sta andando in università, si è svegliato con la sclera arrossata e pensa sia lo shampoo o forse il freddo, è febbraio. Passano tre giorni, è venerdì mattina, Mariano apre gli occhi ma non vede nulla. Sbatte le palpebre, prova ad alzarsi dal letto a tentoni, ma ogni cosa è sbiadita, solo macchie pallidissime di colore, che hanno rubato i contorni della quotidianità. “Dalla nascita io ho sedici decimi da un occhio e tre dall’altro, l’infiammazione ha attaccato l’occhio buono: quindi nel giro di tre giorni sono diventato quasi cieco, riuscivo a vedere solo le ombre, avevo paura”. Il 2 marzo 2020 è la data della prima visita. Gli viene diagnosticata un’uveite anteriore, un’infiammazione della sottile membrana molto vascolarizzata posta tra la cornea e la sclera, è grave ma l’ha presa in tempo, deve mettere tre quattro gocce al giorno di visumidriatic abbinate a siringhe di cortisone. Continua la cura per due settimane, va meglio, la smette su consiglio dell’oculista. Dopo 5 giorni torna l’uveite. Mariano ricomincia le cure, ancora, ma non migliora. “Avevo iniziato a seguire i corsi universitari on line, potevo solo ascoltare, perché non vedevo, registravo le lezioni e seguivo con la webcam spenta, sono andato avanti così per un po’”. L’uveite torna quattro volte, accompagnata da forti mal di schiena che relegano Mariano nel letto per giorni. “Non potevo fare nulla: studiare, leggere, scrivere. Non riuscivo nemmeno a camminare, all’ennesima visita l’oculista mi dice che l’uveite recidiva potrebbe essere il sintomo di una malattia autoimmune e mi consiglia di prenotare una visita da un reumatologo”. La sanità è bloccata, è scattato il lockdown e i reparti in ospedale sono pieni, così Mariano si rivolge a un privato. “Mi prescrive delle analisi e mi dice di inviargliele poi su Whatsapp. Lo faccio, e lui sempre su whatsapp mi risponde diagnosticando una malattia rara, la sindrome di Behcet. Così io l’ho saputo: attraverso un messaggio”. La sindrome di Behcet è un raro disordine multi-sistemico che coinvolge i vasi sanguigni di piccolo e grande calibro. Si tratta di una vasculite cronica ad interessamento multiorgano, potenzialmente fatale. Tra i sintomi più comuni presenta afte e ulcere orali, cataratta, glaucoma, uveite e piaghe. “Io comincio a fare ricerche volevo capire meglio cosa avessi, mi sentivo disorientato, senza alcun punto di riferimento, e in quel momento provi il tutto per tutto, quindi perchè no, anche un gruppo Facebook. Ho pensato: li fanno ormai per ogni cosa, ce ne sarà uno anche per la sindrome di Behcet”, e infatti Mariano lo trova. È un gruppo chiuso, deve compilare un modulo, spiegare perché ha richiesto l’accesso e se vuole può anche lasciare il numero di telefono per essere contattato. “Io a quel punto non avevo nulla da perdere, ho compilato tutto e mai più mi aspettavo che dopo qualche ora mi squillasse veramente il telefono”. È l’amministratrice del gruppo, Alessandra, ha letto la richiesta di accesso di Mariano e ha deciso di chiamarlo. Gli spiega che lei è un’infermiera e da quando ha 10 anni soffre della sindrome di Behcet, gli chiede “ti va di raccontarmi la tua storia?”, e Mariano parte dall’inizio, dall’occhio rosso. Alessandra lo ascolta e dopo una pausa gli dice “non sono un medico ma conosco bene questa malattia e credo che tu non abbia la Bechet”. Mariano rimane qualche secondo appeso al telefono, “cosa dovrei fare allora?” le chiede. Alessandra gli consiglia una clinica a Potenza specializzata in reumatologia, “mi indica anche un oculista a Roma che lavora all’Umberto I, mi dice che è molto valido. Io seguo i suoi consigli”. 

Il calvario di Mariano non finisce qui, un tam tam di chiamate, tempi di attesa lunghi, alla fine a Roma ci arriva, e anche a Potenza e finalmente riesce ad ottenere una diagnosi corretta: ha la spondilite anchilosante. “Io intanto entro nel gruppo Facebook della sindrome di Behcet, e appena mi dicono della spondilite cerco anche il corrispettivo della mia malattia, lo trovo, ci entro e scopro un mondo”. Mariano gira lo schermo, mi fa vedere la bacheca del gruppo. Una rete fitta di persone che attraverso i post si raccontano, chiedono e danno consigli, a volte cercano supporto, altre si confrontano, “c’è chi semplicemente si sfoga, e chi invece dà speranza attraverso racconti positivi. Ma non solo, spesso si scambiano informazioni importanti, per esempio a quale medico rivolgersi, e anche quale evitare. Si passano i numeri di telefono di specialisti, si confrontano i sintomi, si danno consigli sui palliativi da usare, quali funzionano, quali no. A volte è anche solo utile per capire attraverso le storie di chi c’è già passato a cosa si va incontro” racconta Mariano. I gruppi diventano una risorsa che colma i vuoti di una sanità che spesso lascia soli, incubatori di storie difficili che insieme compongono un fronte di resistenza. “Dal gruppo Facebook poi è nata una vera associazione, organizzano convegni, chiamano specialisti, raccolgono fondi, stanno vicino a chi, come me, si è trovato ad affrontare una situazione complessa senza avere i mezzi per poterlo fare”. Dalla necessità nasce un’ organizzazione spontanea e dal basso capace, attraverso il confronto, di dare risposte concrete.

“Io ho dovuto aspettare un anno e mezzo prima di ottenere una cura che non fosse solo un palliativo fatto di cortisone. Ora sono alle tredicesima siringa di farmaci biologici, la malattia è in remissione e non mi è venuta più l’uveite, solo mal di schiena ma leggerissimi”, racconta Mariano che ora si trova a Friburgo, dove sta lavorando per la sua tesi di dottorato in astrofisica. “Dico che Facebook mi ha salvato la vita, perché è stato per davvero così. Innanzitutto grazie a Alessandra sono riuscito a evitare una diagnosi sbagliata che non so che conseguenze avrebbe avuto, nella migliore delle ipotesi i tempi per trovare una reale cura si sarebbero allungati molto, lasciandomi stagnare in una situazione dolorosa e difficile. E poi ho trovato una comunità di persone che non mi hanno fatto sentire solo”. Mariano ha creato rapporti all’interno della rete ed è diventato lui stesso un esempio per le persone che soffrono di spondilite anchilosante, “la scorsa estate ho percorso a piedi la foresta nera, un viaggio di due settimane con zaino in spalle e pochi comfort, non è facile per chi ha problemi di schiena come me. E stata una sfida e l’ho condivisa sul gruppo per dare forza e anche speranza a chi ha paura dei limiti che questa malattia può imporre”.

L’inizio della storia di Mariano può anche ricordare le Metamorfosi di Kafka, ma nello sviluppo devia verso un finale molto diverso. Perché alla domanda “Che cosa mi è capitato?, la domanda che Gregor Samsa si pone nell’incipit del romanzo, quando davanti ai suoi occhi vede numerose gambe sottili da insetto agitarsi sul suo ventre, a quella domanda Mariano ha trovato una risposta. E l’ha trovata all’interno della comunità, fuori dai circuiti tradizionali di cura.