“Avevo 34 anni quando mi sono ammalata. Ero nel pieno della mia vita e con un figlio piccolo. All’improvviso ho un infarto mesenterico e dall’oggi al domani si finisce nel baratro. Sono arrivata ad un blocco spinale da malnutrizione. Prospettive sul futuro zero. I clinici non investivano più sulla mia sopravvivenza”. Inizia così il racconto di Alessandra Rivella, fondatrice e direttrice generale di A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente che giovedì ha presentato insieme all’istituto Motore Sanità di Torino la Carta dei diritti delle persone in nutrizione artificiale.
Quella che racconta è un’esperienza di sofferenza e sconforto che accomuna molti pazienti affetti dalle patologie più varie e costretti ad affrontare la malnutrizione. “Se c’è una cosa che il chirurgo teme è il paziente malnutrito – dice Claudio Zanon, ex chirurgo e direttore di Motore Sanità -. La malnutrizione non è una patologia di per sé ma accompagna patologie e può comportare un aumento delle difficoltà e dei tempi di recupero. Può causare una maggior durata dei ricoveri, una prognosi sfavorevole”.
L’alimentazione artificiale, infatti, è un trattamento salvavita. Uno strumento terapeutico molto prezioso. Si tratta di un sistema di complessa gestione, che quindi necessita di modelli clinici migliori, secondo Zanon. Ad esempio, c’è bisogno che il caregiver sia accuratamente formato, addestrato a non impostare infusioni troppo accelerate o a fare le dovute medicazioni con materiali infermieristici. Spesso i pazienti sono costretti a fare avanti e indietro tra casa e ospedale anche per ricorrere all’alimentazione artificiale. Per Zanon “servirebbe un’accurata formazione per incentivare l’alimentazione artificiale domiciliare”. Ecco perché la necessità di sistematizzare il diritto all’alimentazione artificiale in un documento. Per salvare i pazienti dall’incubo della malnutrizione, era necessario mapparne le esigenze e mettere tutte le informazioni essenziali a disposizione sia di chi cura sia di chi viene curato.
Talvolta le persone non sono accuratamente informate sulle opportunità alle quali possono ricorrere per stare meglio. Nel caso di Rivella, la scoperta di centri appositi per l’alimentazione artificiale le ha cambiato ogni prospettiva sulla malattia e sulla vita. È stato l’incontro con pazienti nella sua stessa condizione ad aprirle gli occhi: “Semplicemente avevano un’altra esperienza di vita perché erano nati in territori vicini a centri di alimentazione artificiale. Conoscere una persona che ha avuto la mia stessa patologia mi ha fatto pensare che se così si poteva vivere, allora valeva la pena fare qualcosa”.
Alimentazione artificiale: Piemonte virtuoso
In Italia sono 94 i centri per l’alimentazione artificiale. Si parla di una media di uno ogni 625mila abitanti. Il Piemonte è la regione più virtuosa di tutte: registra il maggior numero di centri, 14, offrendo la migliore copertura per la popolazione, uno ogni 311mila abitanti circa.
La consapevolezza di poter risolvere il problema della malnutrizione è stata per Rivella una vera e propria rivelazione. “Ho pensato: se riesco ad arrivare viva fin lì, nessuno mai più deve vivere questo tunnel. Vale la pena curarsi con l’idea che l’obiettivo non è la sopravvivenza ma è la qualità della vita”. Da questa esperienza è nata la sua associazione A.N.N.A. “Il focus non deve essere l’acuzie – dice – ma superarla per lavorare sulla qualità di vita e sulla dignità delle persone che usufruiscono di questo tipo di nutrizione. Questa consapevolezza va trasmessa ai clinici, ma anche ai pazienti”. Lo spirito della Carta dei diritti delle persone in nutrizione artificiale è ispirato a questo principio: “Il diritto alla cura inizia dal riconoscimento e rispetto della dignità di ogni persona”.
La Carta dei diritti dei pazienti in nutrizione artificiale è stata presentata oggi da Motore Sanità e da A.N.N.A. nel corso dell’evento “La carta dei diritti dei pazienti in nutrizione artificiale. Quando la nutrizione è la medicina“, organizzato on il patrocinio di AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e ASL Città di Torino e il contributo di Sapio Life, Nestlè Health Science e Io Sano-Nutrire con cura.
