“Riconoscere, valorizzare e pubblicizzare l’eccellenza piemontese”. È l’appello, orgoglioso, lanciato dall’assessore regionale alla Sanità Federico Riboldi durante il convegno presieduto a Torino dalla federazione Uniamo per la Giornata delle malattie rare 2025. L’evento si è svolto il 4 febbraio nell’aula Bizzozero dell’Università di Torino, in collaborazione con il Dipartimento di Scienze cliniche e biologiche e il Centro di coordinamento Rete malattie rare di Piemonte e Valle d’Aosta. L’assessore di Fratelli d’Italia ha rimarcato l’esigenza di raccontare i successi del modello piemontese e l’importanza di un maggiore riconoscimento di centri Irccs (Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico) alla Regione. Secondo Riboldi, questo “segno più” garantirebbe più investimenti e di conseguenza ulteriori fondi per la ricerca sulle malattie rare, in un momento in cui i bilanci sono in rosso: a settembre il saldo negativo era di 400 milioni. Al momento il Piemonte ha all’attivo soltanto un Irccs privato: l’Istituto oncologico di Candiolo.
Invitati dalla presidente della Federazione Italiana malattie rare, Annalisa Scopinaro, altre figure istituzionali si sono pronunciate sull’importanza della ricerca sulle malattie rare e della collaborazione tra politica, associazioni e università. “La debolezza nella sanità è la frammentazione”, ha sottolineato Maria Grazia Grippo, presidente del Consiglio comunale di Torino, aggiungendo poi che sulle malattie rare è essenziale “sensibilizzare l’opinione pubblica e spronare le istituzioni per unire le forze”. Roberta Fenoglio, neo-coordinatrice della rete interregionale sulle malattie rare, ha promesso un potenziamento dell’organico, mentre l’assessore regionale al welfare Maurizio Marrone ha criticato gli “enormi limiti burocratici” che ostacolano l’erogazione di fondi, per poi dichiarare che l’obiettivo della Giunta è far rientrare più farmaci e presidi per le malattie rare nelle prestazioni extra-Lea.
L’evento ha acceso i riflettori sulla condizione di milioni di persone nel mondo, spesso dimenticate. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, stando ai numeri dell’Osservatorio malattie rare, e, come ha evidenziato il professore Simone Baldovino, non tutti sono in età infantile. Occorre monitorare tutte le fasi di transizione, fino al passaggio da adulto ad anziano. In più, come ha spiegato la presidente Scopinaro, a nome delle associazioni per i pazienti, “serve più supporto alla domiciliarità, con più servizi per aiutare quotidianamente chi deve badare h24 a una persona non autosufficiente”. Altri temi delicati sono quelli della riabilitazione, spesso molto costosa, e della formazione, intesa come canale privilegiato per favorire la comunicazione tra associazioni e istituzioni. “In questi anni – ha concluso Scopinaro – abbiamo imparato a parlare tutti la stessa lingua. Perché bisogna uscire dalla logica del bisogno individuale a favore di quello collettivo”.