Fondazione Faro, per aggiungere vita ai giorni

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Dalla terrazza di Fondazione Faro, con lo sguardo si abbraccia tutta Torino: le Alpi, la Mole, il grattacielo di Intesa Sanpaolo sembrano a portata di mano. “Qui i nostri pazienti vengono spesso nella bella stagione per trascorrere momenti con i loro cari”, spiega Giulia Dalla Verde, responsabile della comunicazione della Fondazione, che ci mostra la struttura all’interno dell’ospedale di san Vito.

Passeggiamo tra le camere di degenza “che si possono personalizzare e arredare secondo il proprio gusto”, entriamo nelle cucine dedicate alle famiglie. “La cucina è un momento di condivisione importante, ma quando c’è una richiesta particolare la nostra cuoca è sempre in prima linea: abbiamo fatto spaghetti allo scoglio, polenta concia…” prosegue Dalla Verde. Fondazione Faro, oltre a offrire assistenza sanitaria, aggiungere vita ai giorni. I malati sono coinvolti quotidianamente in attività, come il salone di bellezza del venerdì o il corso di cucina del martedì.

Fondazione Faro nasce da un’esigenza che si fa visione quando 43 anni fa, a Torino, un oncologo sperimenta la malattia dalla prospettiva opposta. Da medico diventa caregiver della moglie, ammalata di tumore, per cui le cure attive prestate in ospedale smettono di essere efficaci. “Se non fossi un medico cosa sarebbe accaduto?” si chiede. Nasce così la Fondazione, che si occupa delle cure palliative domiciliari per malati terminali, inizialmente solo oncologici: con una raccolta fondi, con la creazione di un’équipe di medici tra cui il professor Bertetto che oggi è vicepresidente.

Inizialmente, infatti, “gli hospice erano pensati come posti di cura con degenza media di 20 giorni – racconta il direttore generale, Luigi Stella -. Nel frattempo, però, sono arrivate patologie diverse come la SLA o l’Alzheimer”. Ci sono, spiega Stella, molte situazioni che possono portare all’inguaribilità, ma che non hanno un decorso rapido come quello oncologico, sebbene negli ultimi anni l’aspettativa di vita sia aumentata anche per i pazienti oncologici.
Negli anni Fondazione Faro è diventata molto di più: nel 1991 nasce il primo hospice della città di Torino, il terzo in Piemonte, gestito a sei mani da Città della Salute, da Fondazione Faro e da Fondazione Compagnia di Sanpaolo. I posti letto disponibili inizialmente sono 14, per arrivare agli attuali 48: 34 nell’Ospedale di san Vito e 14 nell’Asl To5 a Carignano. La cura domiciliare si è nel frattempo estesa a tutto il territorio della provincia di Torino. L’organico di Fondazione Faro è composto da 110 dipendenti, tra sanitari e amministrativi, e 70-80 liberi professionisti che operano sul territorio. Nonostante la crisi del volontariato, sono 250 le persone che ogni giorno dedicano una parte del proprio tempo ai malati a cui Fondazione Faro presta assistenza. “Abbiamo lavorato insieme alle Asl – continua il direttore – per arrivare un po’ prima, per rendere meno doloroso e più lungo questo tratto della vita”. L’obiettivo, oggi, è raggiungere la simultaneità delle cure attive e delle cure palliative per tenere sotto controllo i sintomi. Il principio è semplice: “Se uno vive bene, non ha bisogno o voglia di morire”.

Grazie alla donazione di un intero palazzo, la nuova frontiera di cura che Fondazione Faro si propone di realizzare è un housing che faccia da “ponte, dove le persone che non hanno ancora tutte le caratteristiche per entrare in hospice e chi ne è uscito perché si è stabilizzato possano avere un momento di passaggio”. La struttura non sarebbe sanitaria, ma manterrebbe comunque l’assistenzialità “nonostante il mancato riconoscimento da parte del Servizio sanitario”. La Fondazione, infatti, garantisce a tutti la possibilità di accedere ai Lea (Livelli essenziali di assistenza) e per questo lavora con il Servizio sanitario nazionale, che però non copre tutti i costi. “Noi oggi lavoriamo con un disavanzo strutturale del 50% – racconta Stella -. Incassiamo dal Servizio sanitario intorno ai 5 milioni di euro, ma abbiamo costi per circa 11 milioni. Il resto lo dobbiamo cercare dalle donazioni, dai lasciti testamentari e dal 5 per mille”. L’impatto della Fondazione sulla comunità, nel 2024, è stato di circa 12 milioni di euro risparmiati dal Servizio sanitario nazionale, ma non solo: consegnando a domicilio i farmaci “abbiamo regalato un giorno a settimana ai caregiver“. Nella seconda parte dell’anno, in collaborazione con l’Università degli Studi di Torino, Fondazione Faro intende creare un corso proprio per formare i caregiver. Già oggi gli operatori di Faro insegnano le manovre meccaniche e sono consultabili tutorial online, ma una formazione più strutturata consentirebbe di “sviluppare la cultura delle cure palliative”.

La forza della Fondazione, secondo il direttore, è la “garanzia dell’equità massima: proprio per la particolarità del tratto di vita che trattiamo, per statuto non accettiamo pazienti paganti. Qualsiasi progetto è totalmente gratuito per il cittadino”. Ancora una volta da una necessità concreta, il disavanzo di bilancio, nasce una visione: spiegare alla cittadinanza di che cosa si occupa Fondazione Faro per sensibilizzare sull’importanza di ogni singola donazione, anche piccola. “Negli ultimi cinque anni stiamo riuscendo a far capire al mondo che ci circonda che noi non ci occupiamo della morte, ma della vita. Certo, è un tratto della vita molto particolare ma si tratta sempre di vita” racconta Stella, che prosegue: “Le cure palliative sono l’unica parte della medicina che non si occupa solo dell’ammalato, ma di tutta la famiglia”. Infatti, anche quando l’ammalato muore “continuiamo a prestare le nostre cure con i progetti di psicologia sociale, di supporto al lutto e di supporto alla fragilità”.

Oltre al supporto al lutto propriamente detto, Fondazione Faro ha un progetto che riguarda tutta la rete oncologica della Regione, che si chiama “Protezione famiglie fragili”. “In questo caso, la presa in carico avviene soprattutto se ci sono dei minori e se ci sono disagi di tipo socio-economico”. Le famiglie vengono prese per mano e accompagnate nel difficile percorso che la malattia di un caro comporta: ” Se ci sono bambini in età scolare mettiamo a disposizione un educatore, un logopedista se serve, l’estate ragazzi per portarli fuori da un clima pesante”. Ci sono poi progetti di elaborazione del lutto che riuniscono chi ha perso un caro e “provano a guarire con la cultura e la bellezza” e, grazie alla collaborazione con Api, per il reinserimento nel mondo del lavoro. Per portare avanti questa narrazione è stato istituito anche un ufficio culturale, Casa Faro, che ha proposto alla Città l’istituzione di Torino Compassionate City.


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